Здравствуйте,подскажите пожалуйста,чем можно помочь ребенку с диагнозом гиршпрунга?Ребенок был прооперирован,но в туалет теперь ходит с клизмой. Может есть какие медикаменты или еще что-то,чем бы можно было избавится от этой проблемы?Врач разводит руками...А что же делать дочке? Что же будет когда ребенок вырастет? Помогите,пожалуйста! Прошу всех, родителей и врачей, подскажите.
Болезнь Гиршпрунга у дочки, как можно вылечить?
Болезнь Гиршпрунга у дочки, как можно вылечить?
25.02.2010 16:59:08
|
|
|
21.03.2010 09:39:37
Зравствуйте, у нас аналогичная проблема.Где Вам проводили первую операцию? Врач из другой проктологической клиники считает что первая операция проведена не корректно, предлогают повторную.Можете написать на почту, обсудим проблему([email protected])
|
|
|
09.12.2010 14:45:43
Дорогой Гость! Это у вас после операции у дочки такие проблемы и инвалидность?
где делали операцию? почему так получилось? Врачи говорят в 96% полное избавление от проблем. |
|
|
01.02.2011 11:49:43
Здравствуйте!
Мой сын был прооперирован (Б. Гиршпрунга) на 7 сутки после рождения, 2 операция в 1 год. Сейчас ему почти 18 лет. Всю жизнь на инвалидности. Ночной энурез, ночной энкопрез, каламазание не прекращается. Несколько дополнительных диагнозов. 6 лет назад заразили Гепатитом С где-то... Психиаторы ставили диагноз "Детский невроз". Очень раздражителен, нестабилен, ничем не интересуется, учиться без интереса. С трудом закончили третью по счету школу, ПТУ. Несколько раз лежали в Киеве на обследовании в Институте Педиатрии, Акушерства и Гинекологии (ИПАГ). Но никаких изменений не произошло. Снова туда ехать - большие затраты... да и смысла нет, возможно... Настало время переоформления инвалидности на взрослую. После иригографии хирурги сказали, что Б-ни Гиршпрунга больше не видят. Без их подтверждения инвалидность не продлят. НО ПРОБЛЕМЫ-ТО ОСТАЛИСЬ!!! НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ ЗА ВСЮ ЖИЗНЬ!!!! Сейчас мы легли на обследование по их рекомендации в психиатрию. Я хочу продлить инвалидность! Наверно повторную иригографию в другой больнице и консультацию хирурга. Но и хочу, чтобы все эти мучения наконец-то закончились! Подскажите что делать!!! Действительно-ли Б-ни Гиршпрунга уже не может быть? Почему же тогда энкопрез и каламазание осталось? Или это что-то другое? Как вылечить сына? Хочу родить второго ребенка, но сказали, что это наследственная болезнь! Боюсь!!!! Второго такого кошмара я не выдержу!!! Помогите!!! Подскажите, пожалуйста!!! мой e-mail: [email protected] |
|
|
16.02.2011 10:57:44
Всем привет!Мы из Уфы.Моему сыну тоже поставили этот ужасный диагноз.В 1,5 года нас прооперировал в Москве в Измайловской ГДКБ профессор Поддубный Игорь Витальевич.Операция по типу Соавэ лапороскопически,в один этап-сразу.На животе у ребенка сталось два маленьких рубчика от проколов.После операции прошло 5 мес,стул самостоятельный 2-4 раза в день.Временами(если кал не оформленный)пачкаем трусишки.Делаем зарядку,стимулируем сфинктер.Часто высаживаю на горшок.Сейчас нам 1г10мес-на горшок сам не просится пока ни писать,ни какать(не понятно еще чувствует ли позыв на дефекацию)Аппетит хороший-ребенок растет и развивается. Операцию оплачивает страховая компания(если вы Россияне и имеете полис ОМС)через департамент здравоохранения г Москвы.Будут вопросы пишите ([email protected])Желаю Вашим детишкам здоровья,а вам мамочки терпения и удачи.Все будет хорошо!!!
|
|
|
28.02.2011 20:04:59
Здравствуйте, я из Минска. Моему сыну 6,5 лет. Не какал с рождения, лечили дисбактериоз. Правильный диагноз б-нь Гиршпрунга поставили в 9 месяцев.Все были в шоке, я плакала днями и ночами, когда врачи сказали, что поможет только операция. Мне казалось, что мой ребенок один такой на всем белом свете. Переживала жутко, сердце болит до сих пор, хотела институт бросать. В общем в 9 месяцев сделали операцию Дюамеля. После операции было тяжело первые 3 недели, потом раскакался на фруктах, ягодах и овощах (было лето), зимой сложнее с этим делом было - приходилось частенько делать гипертонические клизмы. В 1,9 опять перестал какать самостоятельно даже после клизмы, сделали вторую операцию (рассечение паруса). Но хирург предупреждал, что такое возможно. После этого более-менее кишечник начал восстанавливаться. Но клизмы делаем до сих пор, если случается запор(где-то раз в две недели). Проситься на горшок сам начал к 2 годам. В 4 года было каломазание (санаторий, массаж, клизмы, море) и прошло. Развивается нормально, только немного не догоняет в росте сверстников, занимается брейк-дансом, очень выносливый в плане физических нагрузок, совершенно не боится врачей(столько перенес, что ему уже и не страшно). Проблема еще с питанием в саду - там часто дают рис и манку, это вызывает жуткие запоры, наш хирург сказал не бояться делать клизмы и давать все время салат. Оперировал нас Хирург с большой буквы, СПАСИБО ему большое, операции проходили без осложнений, ребенок до сих пор не знает, что болен, только недавно спросил "а что это у меня за полосочка на животике" , я сказала, что он родился с ней, подрастет расскажу. В этом году идем в школу. Желаю всем мамам терпения и здоровья, мы нужны нашим детям здоровые и уверенные в том, что все будет хорошо. Удачи вам. Если хотите пообщаться на эту тему, пишите - [email protected] отвечу всем, я не знакома ни с кем с такими проблемами. Спасибо за то, что прочли мои мемуары.
|
|
|
04.05.2011 14:13:35
Доброго Всем!
Москва. Сынишке 1год 9 мес - второй запланированный ребенок (первый здоров). В роддоме не отошел миконий, подняла крик - срочная госпитализация. Выписали из хирургического отделения.... Полгода не могли поставить или опровергнуть диагноз Гиршпрунг - все обследования показывали разное.... (Прошли 3 Московских больницы) Стул только с клизмой. Но в 10 мес открылась рвота - положили в инфекционное отделение б-цы Сперанского, через 3 дня по летальным показателям была проведена срочная операция с выведением стомы (диагноз так и не подтвердили), ребенок стал быстро набирать вес и расти. Через 2 месяца там же проведена вторая двухэтапная операция по закрытию стомы.... Хирурги у нас были замечательные!, до сих пор если вдруг сомнения или вопросы смело звоню по телефону . Тем кто столкнулся могу только посоветовать улыбаться: "Завтра будет лучше, чем сейчас!" - девиз с которым мы жили все это трудное время и продолжаем повторять ежедневно. Трудно, страшно, переживаемо, но.... все должно быть хорошо! Главное (для очень далекой от медицины) слушать и слышать врачей, не впадать в отчаяние и всегда(!) к ребенку приходить только с улыбкой - он должен чувствовать ВАШУ силу и веру.... Сейчас едим все, что только можем стащить, на горшок просимся сами (правда без Креона никуда), иногда измазаны трусишки.... Очень интересует вопрос о специальных занятиях для детей с такой проблемой - напишите,пжл ([email protected]) - обязательно отвечу всем на письма с вопросами и просто, если надо поддержу. Еще очень для меня животрепещущий вопрос - инвалидность: через месяц продлевать.... а как добиться бессрочной не знаю - помогите, если у кого такой опыт уже имеется. Всем заранее благодарна! Давайте общаться и делиться победами над "недРугом" |
|
|
12.05.2011 22:24:51
всем здравствуйте! Основной порок ВПС, но сопутствует долихосигма мегаколон. Пока запоров нет, но и ребенок на грудном вскармливании. Я не пойму, мегаколон это и есть болезнь гиршпрунга? Или нет? Заранее благодарю за ответы [email protected]
|
|
|
11.07.2011 16:52:48
Гость,
у меня тоже ребенок болел. надеюсь, когда будем планировать второго, это не повторится. |
|
|
13.08.2011 10:09:19
Здравствуйте! Моему ребенку поставили диагноз в 8 месяцев. Нам поставили колостому, а через три месяца сделали основную операцию. Это в кратце. Хочу сказать, нам сейчас 2,3 годика, тьфу тьфу тьфу, ходим в садик, развивается по возрасту, хотя до операций было приличное отставание, и вообще многое, что пришлось пережить моему малышу. Все позади! Два раза в год приезжаем на обследование в нашу Ульяновскую Детскую Областную Клиническую больницу. Именно хирурги этой больницы и спасли жизнь моему сынишке, Дай Бог им здоровья и сил помогать деткам, они просто Молодцы!!!
Момочки верьте в лучшее, и мысленно думайте о том, что Все Будет Хорошо! Именно с этой мыслью я и живу. Если есть вопросы пишите мне на [email protected]! |
|
|
26.08.2011 20:41:10
Доброго времени суток!!!
Наш малыш родился с этим же диагнозом, обнаружили на вторые сутки. В это же день была сделана первая операция, выведена колостома. Сейчас моему сынульке 1,2, в среду сделали вторую операцию. Пластика кишечника и выведение новой колостомы. На сегодняшний день малыш находится в ИТАРе, ждем, когда начнет функционировать кишечник, сразу переведут в палату. Вернусь немного назад. Это наш первый и долгожданный ребенок. На протяжении 9 лет я лечилась от бесплодия, наконец, свершилось чудо - я стала мамой. Когда я узнала диагноз, была в шоке. Я думала, что мы единственные, больше ни у кого такой проблемы нет. Но как не печально мы не первые, но и не последние, у кого такая болячка. Сейчас я жду второго ребенка, стараюсь не думать о плохом, но очень бы не хотелось, чтоб и у второго малыша была такая, же болезнь. Я очень бы хотела пообщаться с мамочками, чьи детки пережили все эти трудности, у кого все хорошо. Нас в впереди ждет еще много трудностей, восстановление после операции, приучение к горшку и т.п. Если есть у кого возможность, кто в силах вспоминать все это, поделитесь своим опытом, буду очень Вам признательна!!! [email protected] |
||||
|
||||